Projekt titel Oplevelsen af at være uhelbredeligt syg grundet en kræftsygdom eller pårørende til en person med en uhelbredelig kræftlidelse.
Navn, uddannelse, universitet 

Rikke Madsen

Ph.d.-studerende, sygeplejerske, cand.cur.

Aarhus Universitet, Anæstesiologisk Afdeling, Hospitalsenheden Horsens.

Formål  Ph.d. projektet skal bidrage med ny viden om uhelbredeligt syge kræftpatienters og deres pårørendes oplevelser under sygdomsforløbet. Ph.d.-projektet har særligt fokus på de psykosociale og eksistentielle problemstillinger patienter og pårørende har under sygdomsforløbet samt deres oplevelser af betydningsfulde overgange i sygdomsforløbet. Ph.d.-projektet skal fremstille viden til gavn for patienter, pårørende og professionelle indenfor det palliative område både nationalt og internationalt.
Baggrund  Palliativ pleje og behandling som specialiseret tværfagligt felt er i Danmark et forholdsvist nyt område. Det har eksisteret siden starten af 1990’erne, hvor de første hospices blev oprettet. Herefter fulgte flere, og efterhånden blev der oprettet palliative teams og palliative enheder på landets hospitaler. Fra politisk side har Palliation været et prioriteret indsatsområde beskrevet i både Sundhedsstyrelsens Kræftplan II og Kræftplan III, hvor en opkvalificering af både det basale palliative niveau (kommuner, almen praksis, almindelige sygehusafdelinger) og det specialiserede palliative niveau (hospice, palliative teams, palliative enheder) er målet. Herunder hører også prioritering af forskning indenfor palliation. Ved Hospitalsenheden Horsens er udviklingen resulteret i opkvalificering af den palliative indsats med opstarten af et Palliativt Team i sommeren 2011, opstart af nyt hospice i Brædstrup med 9 sengepladser fra 2014. Herudover skrives palliation ind som et ud af fire prioriterede områder i sygeplejeforsknings-strategien på Hospitalsenheden Horsens 2013-16. Hermed placerer dette ph.d.-projekt sig indenfor et højt prioriteret område nationalt og lokalt ved Hospitalsenheden Horsens samt Region Midtjylland.
Metode, design og hypotese  Projektets formål undersøges ud fra følgende forskningsspørgsmål: 

Hvordan opleves det at være uhelbredeligt syg grundet en kræftsygdom eller pårørende til en person, der er uhelbredeligt syg af kræft? Med særlig fokus på følgende: 
  • Hvilke oplevelser har patienter og pårørende omkring betydningsfulde overgange i sygdomsforløbet?
  • Hvilke psykosociale og eksistentielle problemstillinger har patienter og pårørende i sygdomsforløbet?

Til at besvare forskningsspørgsmålene er der valgt et kvalitativt forskningsdesign bestående af dels feltobservationer og individuelle semi-strukturerede interviews. Feltobservationerne foregår ved det første møde mellem patienten, den (de) pårørende og det palliative team. Der forventes foretaget i alt 15 feltobservationer og observationerne herfra bidrager til forberedelsen af de individuelle interviews. Der er planlagt interview ca. 1 måned efter feltobservationerne, hvor henholdsvis 10 pårørende og 10 patienter inviteres til at deltage i individuelle semi-strukturerede interview. Data fra de 20 interview, analyseres og fortolkes efterfølgende med henblik på at præsentere ny viden til det palliative område. Projektets metode er godkendt af Videnskabs Etisk Komité (2012) og Datatilsynet (2013).

Forventet anvendelse Den viden, der kan skaffes til veje via ph.d.-projektet vil kunne få betydning for den fremtidige tilrettelæggelse af behandlings- og plejeforløb i forhold til undersøgte patient- og pårørendegruppe.
Formidlingsplan Studiet publiceres i anerkendte internationale tidsskrifter og sammenfattes i en ph.d.-afhandling.
Vejledere Regner Birkelund, lektor, cand.cur., ph.d., dr.phil. Lisbeth Uhrenfeldt, seniorforsker, adjunkt, ph.d., cand.cur.
Finansiering Der er opnået underskudsgaranti fra Hospitalsenheden Horsens. Herved forpligtiges ph.d. studerende til at søge fondsmidler til dækning af udgifter for ph.d.studiet.
Tidsforløb Januar 2013 til januar 2016.