Støtte til uhelbredeligt syge patienter og deres pårørende

Terminalerklæring er en henvendelse til din kommune, hvor lægen gør opmærksom på, at du har en alvorlig livstruende sygdom, hvor helbredelse ikke er mulig, og hvor levetiden forventes at være begrænset til uger til måneder.

Terminalerklæringen har betydning for, hvilke ydelser og hjælp du kan få fra din kommune.

Kommunen foretager en individuel vurdering af behov for pleje og praktisk hjælp, så som:

• hjemmesygepleje
• hjemmehjælp
• hjælpemidler, f.eks. plejeseng, badebænk, kørestol
• sygeplejeartikler, f.eks. forbindinger

Terminalerklæringen har også betydning for:

• ernæringsprodukter, f.eks. proteindrikke og sondeernæring
• tilskud til fysioterapi

Din praktiserende læge eller den læge, der behandler dig på hospitalet, kan skrive en terminalerklæring til din hjemkommune.

En læge kan søge terminaltilskud til dig der har en uhelbredelig sygdom, hvor levetiden forventes at være begrænset.

Tilskuddet er på 100 %, så du ligestilles med indlagte patienter, der modtager medicinen uden udgifter.

Lægen søger terminaltilskud ved Lægemiddelstyrelsen, der sender bevillingen med Digital Post eller med almindelig post, hvis du er fritaget for Digital Post.

Apoteket kan i deres system se, at du kan få gratis medicin på recept.

• der er udfærdiget en terminalerklæring, fordi du har en uhelbredelig sygdom, og levetiden forventes at være kort

• du ønsker at tilbringe din sidste tid i dit eller din nærtståendes hjem. Hjælp fra hjemmeplejen og hjemmesygeplejen fortsætter eller kan iværksættes, samtidig med at en person har plejeorlov.

• du og din nærtstående er enige om plejeordningen

Hvem kan få plejevederlag?

Nærtstående, der kan holde plejeorlov, kan for eksempel være din ægtefælle, samlever, dit barn eller en ven.

Der er mulighed for deltidsorlov, og flere kan dele orloven.

Din nærtstående har ret til at holde plejeorlov. Nogle har ret til fuld løn, hvor vedkommendes arbejdsgiver får refusion, der svarer til plejevederlaget.

Andre har ret til plejevederlag efter serviceloven.

Plejevederlag kan udbetales, så længe der er behov – også under kortere sygehusindlæggelser – og indtil 14 dage efter dødsfaldet. Ved længerevarende sygehusophold eller indlæggelse på hospice, mister du retten til plejevederlag.

Den, der ønsker at holde plejeorlov, skal henvende sig til sin kommune. Plejevederlag kan søges digitalt på borger.dk > Ældre > Hjemmehjælp og ældrepleje > Orlov til pasning af syge og døende pårørende.

Derudover skal den, der ønsker at holde plejeorlov, kontakte sin arbejdsgiver og aftale orloven fra en bestemt dato og så længe, der er behov.

Arbejdsgiveren giver en skriftlig bekræftelse på aftalen, der skal afleveres til kommunen sammen med de seneste 3 måneders lønsedler.

Den sidste tid i eget hjem

De fleste har et ønske om at tilbringe deres sidste tid i eget hjem. Dette forløb planlægges sammen med egen læge, hjemmesygeplejersken og hjemmeplejen og evt. Enhed for Lindrende Behandling. Du kan få hjemmesygepleje og hjemmepleje døgnet rundt.

Vigtige forudsætninger for et godt forløb i eget hjem:

• at tale om tanker og ønsker for din sidste tid

• at planlægge og løbende justere behandling og pleje

• at sikre de nødvendige hjælpemidler

• at sikre åben kontakt/åben henvendelse

• at sikre telefonnummer på relevante fagpersoner hele døgnet

Hjemmeplejen kan hjælpe med personlig pleje og praktiske hjælp.

Der kan ved behov også blive tilknyttet fysioterapeuter eller ergoterapeuter der kan yde støtte til hjælpemidler.

Hjælpemidler

Der kan være behov for hjælpemidler. Hjælpemidler bevilliges af kommunen. Det er vigtigt med hjælpemidler både så du kan få den optimale hverdag og den rigtige pleje. Det kan fx være en toiletstol, en rollator eller plejeseng.

Hvordan etableres hjælpen i eget hjem?

Du eller dine pårørende kan kontakte din kommune og spørge, hvor du skal henvende dig og for at få hjælp. Det kan også være hospitalet, egen læge eller Enhed for Lindrende Behandling, der formidler kontakten til kommunen.

Hjælp til personlig pleje og hjælpemidler kan etableres indenfor kort tid.

Du bliver henvist til Enhed for Lindrende Behandling i samråd med din egen læge eller den hospitalsafdeling, du er tilknyttet. Enheden vil herefter vurdere, om du kan tilbydes et forløb ved enheden. Behandling, kan i samarbejde med praktiserende læge og hjemmesygeplejen, hjælpe med at lindre dine gener og symptomer.

Enheden består af forskellige faggrupper og de kan i fællesskab støtte dig og din familie fysisk, psykisk, socialt og eksistentielt/åndeligt.

Hvis du har åben kontakt/åben henvendelse, kan du ringe direkte til den afdeling, du er tilknyttet, og få vejledning. Vurderes det, at du har behov for indlæggelse, vil du blive indlagt.

Ved pladsmangel på afsnittet, du er tilknyttet, vil du blive tilbudt indlæggelse i et andet afsnit på hospitalet.

Du bliver henvist til hospice i samråd med din praktiserende læge eller den hospitals afdeling du er tilknyttet. Hospice vil herefter vurdere henvisningen i forhold til, om du kan tilbydes en plads. På hospice vil du få hjælp til at lindre dine gener og symptomer.

På Hospice er der forskellige faggrupper og de kan i fællesskab støtte dig og din familie fysisk, psykisk, socialt og eksistentielt/åndeligt.

Livets afslutning kan foregå i trygge rammer i dit eget hjem. Forløbet foregår i et tæt samarbejde med din kommune.

Hvad kan der tilbydes i eget hjem?

Hjemmesygeplejen kan tilbyde pleje og lindrende behandling i et tæt samarbejde med egen læge, fysioterapeuter, og evt. Enhed for Lindrende behandling.

Hvis der er brug for det, tilbyder kommunen et visitationsbesøg i dit hjem.

Hjemmeplejen kan hjælpe med personlig pleje, omsorg og ernæring. Fysioterapeuter og ergoterapeuter kan yde støtte til hjælpemidler, og til hvordan du kan ligge og evt. komme omkring.

Hjælpemidler

Måske er der brug for hjælpemidler, for at hverdagen kan lykkes tilfredsstillende. Det kan fx være en toiletstol, en rollator eller måske en behagelig trykaflastende madras.

Hvordan etableres hjælpen i eget hjem?

Hospitalet, egen læge eller Enhed for Lindrende Behandling kan formidle kontakten til kommunens visitation.

Hjælp til personlig pleje og hjælpemidler kan etableres indenfor 24 timer på hverdage.

Et midlertidigt ophold

Hvis du får brug for pleje og pasning, som ikke kan dækkes i hjemmet, kan I søge kommunen om et midlertidigt aflastningsophold uden for hjemmet.

Du kan fx søge hjælp ved relevante patientforeninger alt afhængig af din sygdom.

Styrelsen for Patientsikkerhed har udgivet pjecer om:

• lindring i den sidste tid
• behandlingstestamente
• fravalg af behandling i den sidste tid

Find pjecerne på Styrelsen for Patientsikkerheds hjemmeside.