At være pårørende i tiden efter intensiv

Når din nærtstående bliver udskrevet fra intensiv, kan det føles som en stor forandring for dig. Mange pårørende er taknemmelige over, at den nærtstående nu er i bedring og derfor kan udskrives fra intensiv. Han/hun har ikke længere behov for den observation, pleje og behandling, som man tilbyder på intensiv.

Først flyttes din nærtstående til en sengeafdeling og senere
måske til en rehabiliteringsafdeling. Her er plejeform og rutiner anderledes, og der er ikke så meget personale til stede som på intensiv. Det kan virke overvældende og uoverskueligt. Tal med personalet om det, hvis du synes overgangen er udfordrende.

Når din nærtstående udskrives til hjemmet, vil der ofte gå noget
tid, før han/hun igen kan varetage opgaver i familien og hjemmet. Nogle gange vil du også opleve, at der ikke sker så stor fremgang i din nærtståendes rehabilitering, som du havde håbet på. Det kan medføre frustration og bekymring. Det er derfor vigtigt, at I får talt sammen om, hvordan I bedst kan hjælpe hinanden.

"Jeg syntes slet ikke, vi var klar til at komme hjem. Der var jo også en masse praktiske ting, jeg slet ikke havde fået på plads."

• Fortælle din nærtstående, hvis den nye situation er udfordrende
• Afstemme jeres forventninger til hinanden
• Planlægge hverdagen, så der også er plads til at slappe af
• Sige ja tak, hvis familie eller venner tilbyder deres hjælp
• Finde tid til dig selv, hvor du kan flytte fokus væk fra sygdommen og forsøg at finde energi
• Huske på, at alle fremskridt tager tid

Efter alvorlig sygdom er det ikke ualmindeligt, at din nærtstående kan være påvirket både fysisk, kognitivt og psykisk. Dette kaldes på fagsprog for ”PICS” (Post-Intensive Care Syndrome). Det er en reaktion på, at kroppen og hjernen har været under et stort pres i forbindelse med alvorlig sygdom. PICS kan vare ved i måneder efter indlæggelsen, men hos de fleste aftager symptomerne med tiden.

"Jeg synes, hun havde forandret sig meget. Ting, som plejede at være lette for hende at klare, fx at lave mad, var pludselig som et maraton. Det var svært for hende at overskue det, og hvis hun havde været i gang for længe en dag, kunne hun nærmest være træt i flere dage efter. Så, ja, jeg hjalp hende meget på det tidspunkt."

• Træthed og muskeltab
• Smerter
• Ændret krop og udseende som fx ar,
  hårtab, tør hud, påvirket stemme
• Ændrede sanser som fx nedsat hørelse, øget følsomhed på huden og anderledes smagsoplevelser
• Påvirket søvn

• Vende langsomt tilbage til kendte rutiner og opgaver i hverdagen
• Dele daglige aktiviteter op i mindre opgaver. Fx ved at din nærtstående ikke skal lave hele morgenmaden, men kun lave kaffe 
• eller dække bord
• Planlægge tid til hvil efter fysisk anstrengende aktiviteter som fx bad eller træning
• Skabe gode søvnvaner
• Prioritere sin træning og få frisk luft hver dag
• Være åben om det, der udfordrer

• Huske og koncentrere sig
• Få idéer og tage initiativ
• Planlægge hverdagsopgaver
• Løse opgaver og bevare overblikket
• Finde de rigtige ord

• Støtte hukommelsen vha. dagsskemaer, kalender og
• Løse hverdagsopgaverne sammen
• Støtte til kun at være i gang med én aktivitet ad gangen
• Slukke for unødigt støj fx fra radio og TV
• Hjælpe med at planlægge dagen så der er balance rutiner i hverdagen
  mellem aktivitet og hvile

• Har påvirket selvværd og selvtillid
• Er bekymret, irritabel eller har let til tårer
• Udviser tegn på angst, depression eller post-traumatisk belastningsreaktion
• Har skyldfølelse over at have brug for hjælp
• Har ubehagelige erindringer fra intensiv, fx hallucinationer, der fortsat påvirker dagligdagen og søvnen

• Lytte og udvise forståelse
• Tale forløbet igennem med din nærtstående
• Italesætte de fremskridt, der er – også selvom de er små
• Opfordre din nærtstående til at kontakte egen læge, hvis symptomerne varer ved

• En forbigående forvirringstilstand, som hyppigt ses i forbindelse med indlæggelsen på intensiv
• Kan opstå som følge af fysisk sygdom, medicinpåvirkning eller
•  søvnmangel
• En tilstand, som kan svinge over tid og som ofte ses
  tydeligst om aftenen og om natten.

"Nogle gange, når hun blev træt, kom alle de ting der tilbage. Hun så ting, der ikke var der, eller snakkede helt sort. Så vidste jeg, vi havde haft gang i for meget.
Men efter et hvil var hun mere sig selv igen."

I forbindelse med indlæggelsen på intensiv har du måske oplevet, at din nærtstående har opført sig anderledes, end du er vant til.

Fx kan din nærtstående have:

• Været urolig eller apatisk
• Været dårlig til at huske
• Haft svært ved at forstå, hvor han/hun var
• Haft svært ved at forstå, hvad der foregik
• Haft let ved at blive irriteret eller vred
• Set eller hørt noget, der ikke var der

På fagsprog kaldes dette for »delirium«. Som pårørende kan man blive både forskrækket og bekymret over at opleve delirium. For nogle vil symptomerne ophøre allerede på intensiv, men for andre kan symptomerne vare ved eller komme og gå, selv efter din nærtstående er kommet hjem.

• Minimere støj, da dette kan forstærke symptomerne
• Tale stille om velkendte ting til din nærtstående
• Være til stede, så din nærtstående har et kendt ansigt hos sig
• Hjælpe din nærtstående til et hvil, hvis det er muligt
• Huske, at delirium kan være et tegn på overbelastning
• Have en åben dialog med din nærtstående, om hvordan han/ hun oplever delirium
• Kontakt egen læge, hvis delirium varer ved

I tiden efter intensiv kan du som pårørende opleve lettelse og håb.
For mange pårørende er det dog også en stor omvæltning, at deres nærtstående kommer hjem igen.

Bor du et andet sted end din nærtstående, kan det være udfordrende både at skulle støtte din nærtstående og samtidig klare din egen husholdning og måske et arbejde oveni. Det kan også være, du har transport frem og tilbage. Selvom der er forskel på pårørendes situation, er der alligevel mange fællestræk.

Nogle pårørende får et større ansvar og flere opgaver i deres eget eller deres nærtståendes hjem. Dette sker samtidig med, at man som pårørende kan være træt efter et krævende indlæggelsesforløb.

Som pårørende kan du også være påvirket af stress-symptomer både fysisk, kognitivt og psykisk i tiden efter intensiv. På fagsprog kaldes dette for "PICS-Family".

"Det var som om, efter det værste havde lagt sig, klaskede jeg nærmest helt sammen. Jeg var simpelthen så træt og havde alligevel svært ved at sove. Det sad ligesom i kroppen, alt det vi havde været igennem".

• Træthed
• Søvnbesvær og mareridt
• Rastløshed
• Dårlig koncentration og hukommelse
• Humørsvingninger
• Hjertebanken
• At man føler sorg, selvom ens nærtstående har overlevet
• At det er svært at slippe oplevelserne og bekymringerne fra tiden på intensiv

• Være åben om det, du gennemgår
• Give dig selv tid til at fi nde ind i gode hverdagsrutiner igen
• Skabe gode søvnrutiner
• Dyrke regelmæssig motion, fx cykle eller gå tur i skoven
• Tage imod hjælp fra familie og venner
• Tale med din praktiserende læge, hvis symptomerne varer ved
• Kontakte en pårørendevejleder, hvis det er muligt i din kommune

Nogle pårørende oplever endda, at de i en periode får rollen som hjælper eller talerør for patienten. Når det sker, kan parforholdet få mindre plads.

Den ene kan have behov for at tale om oplevelserne igen og igen, mens den anden helst vil lægge dem bag sig. Nogle oplever, at sygdommen har bragt dem tættere sammen, mens andre mærker afstand og misforståelser. Begge dele er naturlige reaktioner på en krævende tid.

For nogen kan sygdom og træthed gøre det svært at finde overskud til sex og intimitet. Tanker om sex kan også medføre bekymringer for, om det fysisk kan lade sig gøre. Intimitet handler dog ikke kun om sex, men også om små tegn på omsorg og nærhed i hverdagen.

• Tale åbent med din partner om dine tanker og bekymringer og om, hvad I hver især savner og forventer
• Starte i det små for at finde hinanden igen, fx holde i hånd eller ligge tæt
• Være tålmodige – det tager tid at finde en ny balance efter sygdom
• Søge støtte, hvis I har brug for hjælp til at finde hinanden igen,
  fx hos en psykolog, sexolog eller parterapeut

"Vi begyndte at sove til middag sammen. Så lå vi bare og holdt i hånd eller lå i ske. Det kunne jeg mærke, jeg havde savnet."

"Da han endelig kom hjem, var lettelsen stor. Endelig tilbage i det velkendte. Men selvom indlæggelsen på intensiv var overstået, var hverdagen alt andet end let. Hans kræfter var stadig begrænsede, og mange af de ting, vi tidligere tog for givet, kunne han ikke længere klare alene. Pludselig lå ansvaret hos mig – ikke kun for hans pleje, men også for at hjælpe ham tilbage til et almindeligt liv.

Vi lærte hurtigt at samarbejde, prioritere og skrue ned for forventningerne. Nogle dage handlede det om at hjælpe ham i gang med de mindste opgaver – tømme opvaskemaskinen, lave mad eller huske aftaler. Selv helt basale ting som at tage tøj på, gå i bad eller komme op ad trapper krævede kræfter og støtte. Andre dage måtte jeg tage styringen mere overordnet: beslutte, hvad han skulle prøve at klare, og hvad der måtte vente, så han lige så stille kunne blive en del af livet herhjemme igen.

Jeg kunne mærke, at jeg selv var mærket af forløbet. Jeg sov dårligt, vågnede flere gange om natten, og tankerne kørte i ring. Nogle dage føltes det hele overvældende – som om kroppen stadig stod i alarmberedskab, selvom han nu var hjemme og i bedring.

Jeg kom let til at græde og kunne blive irritabel over små ting. Det var først, da jeg talte med andre pårørende, at jeg forstod, at det ikke betød, jeg var et dårligt menneske eller en svag person – men at det ganske enkelt bare er hårdt at være pårørende efter et intensivt forløb. I en periode var jeg nødt til at arbejde mindre, og jeg blev bevidst om, hvor vigtigt det var at blive bedre til at bede om hjælp fra familie og venner.

Genoptræningen viste sig at være en lang rejse.
Nogle dage tvivlede jeg på, om livet nogensinde ville blive, som det var før. Men vi lærte også at acceptere tempoet og respektere vores egne grænser – at tage ét skridt ad gangen, prioritere pauser og hvile, og at glæde os over de små fremskridt.

Hjemkomsten var ikke slutningen, men starten på en ny hverdag, hvor tålmodighed, ærlighed og samarbejde blev vores vigtigste værktøjer".