Sygdommen opdages oftest tilfældigt på et røntgen billede af lungerne taget som led i en udredning for anden sygdom. De fleste har derfor et forløb uden symptomer.
I nogle tilfælde kan der være symptomer fra lunger eller andre organer afhængig af, hvor sygdommen angriber.

• Hoste
• Åndenød ved fysisk aktivitet

• I nogle tilfælde starter sygdommen med knuderosen (et par centimeter store og ømme hævelser på benene). Ofte er der samtidigt ømme og evt. hævede led.
• Enkelte patienter får regnbuehindebetændelse i øjnene, som straks skal undersøges af en øjenlæge.
• Nogle patienter får forandringer i huden, som skal bedømmes af en hudlæge.
• I enkelte tilfælde kan sarkoidose også give symptomer fra andre organer (lever, nyrer, hjerne, hjerte mv)
• Når sygdommen er aktiv, kan den være forbundet med træthed og utilpashed.

Ingen enkelt undersøgelse kan stille diagnosen alene. Diagnosen stilles ved hjælp af:

• røntgenundersøgelse af lungerne
• blodprøve
• lungefunktionsundersøgelse
• vævsprøve

• I tidlige og lette tilfælde ses kun forstørrede lymfeknuder bagved brystbenet eller ved ”lungeroden” (Stadium 1).
• Ved sygdom i lungerne ses mange og spredte forandringer, som er få millimeter store (Stadium 2-3).
• Ved langvarig og udtalt sygdom ses skrumpning af lungerne på grund af arvævsdannelse. Der ses ofte samtidigt udvidede bronkiegrene (bronkiektasier) (Stadium 4).

Et enzym i blodet, som hedder ACE, er ofte forhøjet ved aktiv sarkoidose. Desuden måles blodets indhold af kalk (calcium), som kan være forhøjet.

Der foretages først en enkel måling af lungefunktionen (spirometri).
Et mere nøjagtigt mål for sygdommens påvirkning af lungefunktionen fås ved en udvidet lungefunktionsundersøgelse.

Ved en kikkertundersøgelse (bronkoskopi) kan en undersøgelse af cellerne i skyllevæske fra bronkierne og af vævsprøver taget fra lungen og fra de nærtliggende lymfeknuder (bronkoskopi med EBUS) ofte give diagnosen med tilstrækkelig sikkerhed.
Hvis der er forandringer i huden, vil det være lettere at tage en vævsprøve herfra.

Sarkoidose forløber meget forskelligt fra person til person alt afhængig af, hvilke organer der bliver ramt og i hvilken grad.
I de fleste tilfælde brænder sygdommen ud af sig selv. I nogle tilfælde kan det dog være nødvendigt at give behandling for at undgå, at der dannes arvæv, og at lungefunktionen derved bliver varigt nedsat.
I enkelte tilfælde kan sygdommen være svær og give anledning til betydeligt nedsat lungefunktion og funktionsniveau.

Ved kontrollerne vil der blive lavet lungefunktionsundersøgelse og nogle gange røntgen af lungerne. I forbindelse med kontrollerne skal der tages blodprøver ca. 2 uger før.

Hvis sygdommen er i ro og det ikke har været nødvendigt med behandling, vil kontrollerne oftest foregå hver 6. måned i 2-3 år, hvorefter man kan afsluttes fra klinikken.

I øvrige tilfælde bestemmes hyppigheden af kontroller individuelt. Hvis man er i behandling, foretages hyppigere kontroller. Når behandlingen er afsluttet og tilstanden er stabil, kontrolleres hver 6. måned i 2 år og herefter en afsluttende kontrol efter 12 måneder.

Hvis man efter afsluttet kontrol får symtomer, der kan skyldes sarkoidose, skal man bede sin egen læge om en henvisning til Lungeklinikken.